Os recursos aquí incluídos non pretende ser unha revisión sistematica, se non que están ordeados por medio dun criterio totalmente arbitrario. Solo e un fondo de documentos intersantes.
LIBRO DO MINISTERIO DE TRABALLO E ASUNTOS SOCIAIS.
O Ministerio de Traballo e Asuntos Sociais, a Federación Española da Síndrome X Fráxil, a Asociación Girmogen, colaboran na elaboración dun folleto informativo sobre a Síndrome X Fráxil, para dar a coñecer que é, a súa taxa de incidencia, as súas causas, características e o seu diagnóstico.
Síndrome X-Frágil. Libro de consulta para familias y profesionales.
Publicación dirixida por: Mª Isabel Tejada. Presidenta da asoc. GIRMOGEN (grupo de investigación en retraso mental de origen genetico).Editada polo Real Patroato sobre Discapacidade.
Madrid 2006
Versión PDF no enlace:
LIBRO FAMILIAS E PROFESIONAIS
FOLLETO INFORMATIVO ATTEM.
Neste folleto se detallan alguns aspectos interesantes para as familias ou persoas que traballan con nenos ou nenas afectados pola síndrome.
LIBRO X-FRÁXIL. FUNDACIÓN X-FRÁXIL USA.
Libro publicado pola Fundación Nacional da X-Fráxil de Estados Unidos en colaboración có Instituto Elwyn de Formación e Investigación.
Escrito por: Brenda Finucane, Allyn McConkie-Rosell e Amy Cronister.
Traducción de: Dr. Feliciano J. Ramos. Universidade de Zaragoza
Ver en PDF no enlace:
LIBRO SOBRE OS TRASTORNOS ASOCIADOS AO X-FRÁXIL.
Os trastornos asociados ao X-Fráxil (TAXF) son un conxunto de patoloxías xenéticas relacionadas que poden afectar de diferente forma aos membros dunha mesma familia.
Unha dos trastornos, a Síndrome X -Fráxil (SXF), é o máis e mellor coñecido. O SXF pode afectar a ambos os sexos, aínda que é máis frecuente e tende a ser máis grave no home.
Os outros trastornos asociados ao X-Fráxil son: a Insuficiencia Ovárica Primaria asociada ao X-Fráxil (IOPAXF), que afecta só a mulleres, e a Síndrome de Tremor/Ataxia asociado ao X-Fráxil (STAAXF), unha patoloxía neurológica do adulto que afecta máis a homes que a mulleres.
Os cambios no xene X-Fráxil que causa os TAXF poden ser transmitidos nunha familia a través de persoas sen ningunha manifestación de devanditos trastornos.
Nalgunhas familias poden estar afectados varios membros en diferentes xeracións, mentres que noutras hai sólamente un membro afectado cun só trastorno.
Os aspectos xenéticos e emocionais que implica un diagnóstico de FXD son normalmente moi amplos e poden afectar ás vidas de moitos membros da familia.
Este manual está dirixido ás familias, os profesionais da saúde, asesores, educadores, e a todos aqueles que queren aprender sobre os TAXF.
Describe con detalle os tres trastornos, incluíndo os seus achados e síntomas, información xenética, estudos de laboratorio, e os tratamentos dispoñibles actualmente.
Autores: Liane J. Abrams, MS CGC, Especialista en Xenética da NFX; e Jayne Dixon Weber, Coordinadora dos Servizos de Apoio da NFXF.
Tradución de: Marta, María e Cristina Ramos-Cáceres; supervisada por: Feliciano J. Ramos.
Versión en PDF no enlace:
LIBRO TRASTORNOS ASOCIADOS X-FRÁXIL.
