viernes, 26 de diciembre de 2008

LIBROS EDITADOS EN CASTELLANO.

Título: Actas de las II Jornadas sobre la Educación en Niños con Síndrome X Frágil y Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Autor/es: Jornadas sobre la Educación en Niños con Síndrome X Frágil y Trastornos Generalizados del Desarrollo (2º. 2006. Las Palmas de Gran Canaria)
Editorial/es: Fotocopias Anaga (2006)

Título: Diagnóstico preimplantacional de portadores de cromosoma X frágil y otros trastornos hereditarios en técnicas de fecundación artificial.
Autor/es: López de Argumedo González de Durana, Marta
Editorial/es: Servicio Central de Publicaciones. País Vasco. (2005).

Título: Estudio genético del síndrome del cromosoma X frágil y otras formas de retraso mental inespecífico ligado al X.
Autor/es: Martínez Castellano, Francisco
Editorial/es: Universidad de Valencia. Servicio de Publicaciones. (1996).

Título: Necesidades educativas en el Síndrome X Frágil.
Autor/es: Monsalve Clemente, Carmen; López Pérez, Gema; Abad Clemente, Joaquín.
Editorial/es: Madrid (Comunidad Autónoma). Publicaciones. (2002).

Título: El síndrome X Frágil : material educativo de la Fundación Nacional del X Frágil de Estados Unidos.
Editorial/es: Instituto de Mayores y Servicios Sociales. (1999).

Título: Síndrome X-frágil: intervención pedagógica.
Autor/es: Aguilera López, Domingo
Editorial/es: Fernández Múñoz, Francisco (2007)

PARA SABER MÁS

El Síndrome X Frágil: captando el "Mensaje"
Paul J Hagerman, M.D., Ph.D.Department of Biological Chemistry & The M.I.N.D. InstituteUniversity of California
http://www.fragilex.org/html/article1.htm

Revisión de los tratamientos en el síndrome frágil X.M. J. Ruiz, C. Gómez-FerrerServicio de Psiquiatría Infanto-Juvenil de la Comunidad Autónoma de Murcia
http://www.psiquiatria.com/psiquiatria/vol1num4/art_6.htm

Federación Española del Síndrome X-Frágil.
http://www.xfragil.org/

Presentación en power point
http://www.xfragil.org/admin/documentos/documento5.ppt#276,2,Síndrome del X frágil (SXF)
http://www.euskalnet.net/axfrav/archivos/caracteristicas_psicologicas.ppt

Conferencias, ponencias, etc.
http://www.nova.es/xfragil/col.htm

lunes, 29 de septiembre de 2008

Unha bolboreta

POR QUE UNHA BOLBORETA COMO LOGOTIPO?



No outono de 1996, en España debían realizar un tríptico para difundir a Síndrome, elaborouse o texto e decidiuse buscar un logotipo pedindo axuda a estudantes de deseño gráfico, como en todos os países xogábase coa letra X, así foi solicitado, conseguindo varios traballos, ao mesmo tempo pedíuselle a unha profesional, Joana Catot, e enseguida ela dixo que de acordo a algunhas características dos nenos non vía unha X, vía algo vivo, é así como do seu traballo xorden varias bolboretas.

A elección resultou moi difícil polo que se pediu a un neno coa Síndrome X Fráxil, que entón tiña 12 anos, que seleccionase unha coa súa correspondente cor, foi nese momento que aparece por primeira vez a bolboreta que caracteriza ás nosas Asociacións.

Colaboraron na montaxe do tríptico, Elena Tremoleda (estudante de Joana), no texto Carmen Brun, Montse Milà, Albert Lahuerta, Raquel Fürgang, Inés Sánchez, José Luís García, Teresa León e Yoyes Lamarca. Cabo destacar que a selección foi realizada con moita receptividad por parte da profesional xa que existen moitas connotaciones coa Síndrome, a bolboreta é fráxil, aletea, é hiperactiva, posúe moitas ganas de vivir, ten semejanza coa X, etc.

Don Santiago Ramón e Cajal, premio Nobel de medicina en 1906, unha vez dixo que "As neuronas son como bolboretas no cerebro", nese momento os pais que habían estado de acordo con este logotipo pensaron en que acertaran coa elección.



Agradecemos a Asociación Catalá, o habernos facilitado esta información.

ASOCIACION GALEGA DA SINDROME X- FRAXIL